Казахстанцы с инвалидностью могут получить бесплатное IT-образование

Минздрав предложил казахстанцу "лечить" неизлечимый недуг вместо предоставления лекарства

15832
Родители 17-летнего Никиты, страдающего неизлечимой мышечной атрофией, пытаются добиться от государства выдачи лекарства, цена которого достигает 7 тысяч евро за упаковку. Но Минздрав назвал "опасным" препарат, на покупку которого сам выделил более 700 миллионов тенге

АЛМАТЫ, 1 мая — Sputnik. В Казахстане вновь остро встал вопрос болезни детей, страдающих разными формами мышечной дистрофии – болезни, которую нельзя вылечить, но можно поддерживать человека дорогостоящими зарубежными препаратами.

Казахстанец Александр Журавлев - отец 17-летнего Никиты, страдающего мышечной атрофией Дюшенна – возмутился необоснованным и нелогичным, по его словам, отказом врачей в предоставлении им зарегистрированного в Казахстане препарата "Аталурен", который может затормозить развитие недуга и позволить ребенку встать с инвалидной коляски. Об этом он написал в Facebook

"Пройдет само": страшный недуг не могли диагностировать

По его словам, все началось, когда трехлетний Никита упал со ступеньки. После того, как ребенку сняли гипс, он перестал наступать на пятки и ходил исключительно на носочках. Врачи утверждали, что у ребенка фобия и говорили, что все "пройдет само".

Когда Никите исполнилось пять лет, он подвернул ногу на физкультуре в детсаду. Его доставили в травмпункт детской костанайской больницы, где травматолог заподозрил у мальчика миопатию.

"Многие врачи – настоящие врачи - признавались, что на областном уровне не в силах диагностировать миопатию Дюшенна. Благодаря им мы больше не медлили. И правильно, как показало время, делали. Иначе бы и по сей день не имели на руках диагноза - внятного, правильного, поставленного на основании обследований на электромиографе в НИИ травматологии Астаны, куда мы сами привезли Никиту", - пишет Александр Журавлев.

Никита борется, но болезнь побеждает, пока нет лекарства

После этого алматинский врач Раушан Каримова подтвердила диагноз и выписала курс лечения. Именно благодаря ей Никита получал и получает все эти годы поддерживающую терапию, которую оплачивают родители.

"За все обследования и лечения ребенка мы платили и платим сами. Всё это время мы понимали - болезнь неизлечима. В мире не существует лекарств. Слишком мизерный процент заболевших в мире, поэтому срабатывает циничный расчёт фармкомпаний, которым тупо невыгодно", - продолжает казахстанец.

Зарубежные клиники предлагали только одно – терапию по улучшению качества жизни.

"К тому времени Никите стало уже сложно передвигаться самостоятельно, и он сел в коляску. Не буду тут объяснять, что значит для отца и матери взять и посадить своего ребёнка своими собственными руками в инвалидное кресло", - с ужасом вспоминает отец мальчика.

Родители никогда не прекращали поиски лечения, использовались даже альтернативные методы. В итоге решили попробовать стволовую медицину. Им помог руководитель Республиканского городского центра по трансплантации Жаксылык Доскалиев, который согласился лечить мальчику бесплатно в обмен на то, что показания изучались медицинской наукой.

После этого в мире появилось лекарство "Аталурен". Упаковка препарата стоит от 5 до 7 тысяч евро, а пачки хватает лишь на месяц.

В 2020 году в Казахстане зарегистрировали тот самый препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, но с оговоркой, что назначается он "при наличии "нонсенс-мутации". У Никиты такая мутация была подтверждена, и у него был шанс на получение "Аталурена" от государства.

У мальчика сохранились двигательные функции ног, хотя сам он ходить не может.

"Он ежедневно занимается дома на взрослом велотренажере, несколько раз в день самостоятельно делает зарядку, растяжку и гимнастику и полностью обслуживает себя сам. Видеоподтверждение этому мы также приложили к медицинским документам для консилиума Минздрава", - пишет отец ребенка.

Лекарство страшнее, чем сам недуг?

Консилиум прошел в марте, однако семье Журавлевых отказали в бесплатном препарате по причине того, что "генетическая мутация может быть коррегирована препаратом "Аталурен", но на момент обсуждения функциональный статус ребенка не позволяет рекомендовать лечение препаратом "Аталурен", потому что на сегодня нет данных об эффективности "Аталурена" у неамбулаторных пациентов".

Аргументы Минздрава шокировали родителей. Александр Журавлев в свою очередь отмечает, что нет данных и неэффективности препарата. Кроме того, ведомство само дало добро на закуп "Аталурена".

"В открытом доступе есть информация "СК Фармации" на лоты общей стоимостью в 766 миллионов тенге. Разве будет министерство выкидывать три четверти миллиарда тенге на сомнительное лекарство?" – недоумевает Александр Журавлев.

Родители подростка считают отказ Минздрава предоставить лекарство их ребенку сомнительным и просят разобраться в их истории.

После публикации в соцсетях и ряде СМИ с родителями снова связался Минздрав. Но в ведомстве отказали даже в проведении повторного консилиума. Позже на мобильный телефон матери Никиты позвонили с департамента по охране здоровья матери и ребенка и предложили взамен выбрать любую казахстанскую клинику для лечения.

"Для лечения неизлечимого заболевания, которое не лечится нигде в мире, Минздрав предлагает пройти курс лечения", - возмущается отец.

Александр Журавлев говорит, что помимо всего прочего специалисты Минздрава активно пытаются убедить всех тех, кто пытается нам реально помочь в том, что препарат Аталурен Никите не то, что не поможет, а даже навредит.

СМА - генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Они зарегистрированы в США, Европе и в России.

Ранее омбудсмен по правам ребенка Аружан Саин заявляла, что в Казахстане не могут решить проблему поставки лекарств для детей с редкими нервно-мышечными заболеваниями. Президент и правительство не раз давали соответствующие поручения, однако местные исполнительные органы не выполняют приказы.

15832
 Карагандинский фармацевтический комплекс (КФК)

Опасно ли случайно вколоть вторую дозу вакцины "Спутник V" вместо первой

89
По словам эксперта, частицы, которые содержатся в двух дозах "Спутника V", одинаковы по структуре и способности вызывать иммунитет

НУР-СУЛТАН, 14 мая — Sputnik. Изменение порядка введения доз вакцины от коронавируса "Спутник V" не несет никакой опасности для здоровья, заявил президент ассоциации международных фармацевтических производителей Вячеслав Локшин.

"Никаких проблем здесь нет – первый или второй (введут – Sputnik) раньше. Просто нужно, чтобы в следующий раз сделали другую - первую вакцину "Спутник V". Это обязательно должно быть отмечено, и пациент об этом тоже должен быть предупрежден", - сказал Локшин.

Он рассказал о случаях врачебных ошибок в Израиле и Швеции, когда людям ввели по пять доз вакцин за раз. Дальнейшее наблюдение за этими пациентами не показало, что это привело к появлению у них каких-то проблем со здоровьем.

Возможность получения второго компонента вакцины на 21-й день сохраняется - Минздрав

Как пояснил эксперт Национального центра экспертизы лекарственных средств и медизделий Александр Гуляев, частицы, которые содержатся в двух дозах "Спутника V", одинаковы по структуре и способности вызывать иммунитет. Единственное их отличие состоит в том, что в первой дозе содержатся частицы часто встречающегося типа, а во второй дозе – частицы редко встречающегося типа.

"В принципе, их и дополняли так, что если у человека на первый компонент вдруг оказались антитела, то спасает второй компонент. А если перепутали, и ввели сначала вторую дозу, потом первую, никакой разницы для иммунного ответа быть не должно", - заключил Гуляев.

"Спутник V" - один из препаратов, доступных для вакцинации от коронавируса в Казахстане.

Как получить вторую дозу "Спутника V" раньше времени

Он состоит из двух компонентов, то есть человеку для полной вакцинации нужно получить первую дозу препарата, а через какое-то время - в Казахстане это сейчас около 45 дней - вторую дозу.

89
 Карагандинский фармацевтический комплекс (КФК)

Срок годности вакцины "Спутник V" увеличили до 8 месяцев

53
(обновлено 17:21 14.05.2021)
Вакцина от коронавирусной инфекции "Спутник V" не потеряла своих качеств спустя восемь месяцев с момента выпуска

АЛМАТЫ, 14 мая — Sputnik. Срок годности вакцины от коронавирусной инфекции "Спутник V" увеличили до восьми месяцев. Об этом заявили специалисты Карагандинского фармакологического комплекса со ссылкой на директора НИЦ эпидемиологии и микробиологии имени Гамалеи Александра Гинцбурга.

"Время прошло", - прокомментировал информацию Гинцбург.

По его словам, до настоящего времени считалось, что препарат может храниться полгода.

Возможность получения второго компонента вакцины на 21-й день сохраняется - Минздрав

"Срок будет увеличен до года точно, но пока до восьми месяцев — по той простой причине, что срока наблюдения больше восьми месяцев еще не было", - уточнил ученый.

Он также напомнил, что препарат "Спутник V" создан на проверенной и хорошо изученной платформе аденовирусных векторов человека. Его эффективность составила 97,6% по результатам анализа данных 3,8 миллиона привившихся россиян.

Сейчас "Спутник V" занимает второе место в мире по количеству одобрений, полученных государственными регуляторами.

Для чего нужна вторая доза вакцины от коронавируса

53
Теги:
вакцинация, срок годности, вакцина "Спутник V"
Темы:
Вакцинация от COVID в Казахстане
Календарь 15 мая

Какой сегодня праздник в мире и Казахстане: 15 мая

0
Этот день является 135-м в григорианском календаре. До конца года остается 230 дней. Вы знаете, что произошло 15 мая? Чем знаменит этот день, читайте в справке Sputnik

Что произошло 14 мая - читайте в справке Sputnik Казахстан

Что интересного произошло 15 мая

Сегодня в мире отмечают Международный день климата. Сохранение климата – одна из глобальных проблем, которые сегодня стоят перед человечеством. Глобальное потепление, естественные катаклизмы, изменение погодных условий на планете – все это ведет к ухудшению климата Земли.

Напомним, в конце апреля генеральный секретарь Организации Объединенных Наций Антониу Гутерреш призвал мировых лидеров к действиям в борьбе с глобальным потеплением.

"Глобальная температура поднялась на 1,2 градуса по Цельсию, что приближает к порогу катастрофы. Мы на грани пропасти", - сказал он в ходе климатического саммита.

Климатолог сравнил выбросы в атмосферу от вулканов с человеческой деятельностью

Сегодня отмечают такой важный праздник, как Международный день семьи. Соответствующая резолюция была принята ООН в 1993 году. Семья – это основа современного общества и государства. Цель праздника - привлечь внимание общественности к проблемам семей и укрепить семейные ценности. 

Токаев сделал заявление о поддержке многодетных семей

А еще сегодня День московского метрополитена. 15 мая 1935 года, ровно в 7 часов утра, прошло торжественное открытие первой линии Московского метрополитена, которая соединила любимые места отдыха горожан – Сокольники и Парк культуры.

Запуск тематического поезда метро в честь медиков
© Sputnik / Алексей Куденко
Запуск тематического поезда метро в честь медиков

Сегодня Московский метрополитен протянулся на 295 километров и состоит из 12 линий. В его состав входит также монорельсовая дорога, и он способен перевозить более 9 000 000 человек ежедневно.

"Какая-то мистика". Тайна мозаик в московском метро

Исторические события 15 мая в мире

  • 1875-й – землетрясение в Колумбии, длившееся всего 45 секунд, унесло жизнь 16 тысяч человек. Одновременно с землетрясением произошло извержение вулкана, расположенного рядом с городом Кокуто;
  • 1905-й – основан город Лас-Вегас в штате Невада, США;
  • 1928-й – впервые появился мультипликационный герой Микки Маус; 
© AP Photo / Francois Mori
Посетители в парижском Диснейленде, Франция
  • 1940-й – в США в продаже появились нейлоновые чулки;
  • 2001-й – произошел "Инцидент с CSX 8888". В штате Огайо неуправляемый поезд, среди грузов которого были опасные химикаты, за два часа проследовал 66 миль (106 километров). В 2010 году инцидент лег в основу сценария фильма "Неуправляемый". 

Исторические события 15 мая в Казахстане

  • 1992-й - на основании подписанного в Ташкенте договора о коллективной безопасности (ДКБ) создана ОДКБ;
  • 1992-й - на базе комплекса бывшего Семипалатинского испытательного полигона создан Национальный ядерный центр и Агентство по атомной энергии Республики Казахстан;
  • 2006-й – на территории Алматинского завода керамики открылся I Казахстанский керамический симпозиум "Художник и город". Цель – полноценное возрождение древних керамических традиций в Казахстане;
  • 2013-й – в Нью-Йорке путем подписания Совместного коммюнике на уровне постоянных представителей Республики Казахстан и Содружества Доминики при ООН между двумя странами установлены дипломатические отношения.

Дни рождения знаменитостей 15 мая в мире

  • В 1859 году родился Пьер Кюри - французский физик, лауреат Нобелевской премии;
  • в 1891 году родился Михаил Булгаков – русский писатель, драматург, театральный режиссер и актер; 
Писатель Михаил Афанасьевич Булгаков
© Sputnik
Писатель Михаил Афанасьевич Булгаков
  • в 1938 году родилась Мирей Дарк – французская актриса. Известна отечественному зрителю по фильму "Высокий блондин в черном ботинке". В течение 15 лет была гражданской женой Алена Делона; 
  • в 1940 году родилась Светлана Светличная – советская и российская актриса, известная своими ролями в фильмах "Бриллиантовая рука", "17 мгновений весны" и "Место встречи изменить нельзя";  
Актриса Светлана Светличная на съемках кинофильма Бриллиантовая рука.
© Sputnik / РИА Новости
Актриса Светлана Светличная на съемках кинофильма "Бриллиантовая рука"
  • в 1980 году родилась Анастасия Сланевская (более известная как Слава) – российская певица и актриса, известная съемками в фильме "Параграф 78". 

Кто родился 15 мая в Казахстане

  • В 1922 году родилась Хиуаз Доспанова - первая казахская женщина-летчик Великой Отечественной войны, штурман-стрелок. Халық Қаһарманы (Народный Герой) Республики Казахстан;
Памятник Хиуаз Доспановой
© Photo : Русское этнокультурное объединение "Былина"
Памятник Хиуаз Доспановой
  • в 1947 году родился Нуртай Абыкаев - государственный деятель, президент некоммерческого акционерного общества "Отандастар қоры";
Нуртай Абыкаев
© Sputnik / Айгюзель Кадир
Нуртай Абыкаев
  • в 1965 году родилась Гульшара Абдыкаликова - аким Кызылординской области;
Гульшара Абдыкаликова
© Sputnik / Владислав Воднев
Гульшара Абдыкаликова
  • в 1984 году родилась Алия Юсупова – казахстанская гимнастка, мастер спорта международного класса по художественной гимнастике.

День смерти знаменитостей 15 мая в мире

  • В 2002 году умерла Татьяна Окуневская – актриса театра и кино, заслуженная артистка РСФСР;
  • в 2005 году умерла Наталья Гундарева – актриса театра и кино, народная артистка России;
Наталья Гундарева и Олег Басилашвили
© Sputnik
Наталья Гундарева и Олег Басилашвили
  • в 2008 году умер Уиллис Лэмб – американский физик, лауреат Нобелевской премии (1955);
  • в 2012 году умер Карлос Фуэнтес – мексиканский писатель-романист и эссеист.

15 мая в православном календаре

Православная церковь вспоминает день перенесения святых мощей братьев-великомучеников князей Бориса и Глеба. Также чтит память святителя Афанасия Великого, архиепископа Александрийского. 

Лунный календарь

Родившиеся 15 мая относятся к знаку зодиака "Телец". 

15 мая - Растущая Луна в знаке зодиака "Рак". Это 5-й лунный день. Это время для неспешной стабильности. Период подходит для хорошо отлаженной деятельности предприятий, занятых монотонным производством. Осторожно нужно относиться к кредитованию и даче денег взаймы.

День ангела

Сегодня День ангела празднуют Борис, Глеб, Давид, Зоя, Роман.

0
Теги:
праздник, какой сегодня праздник
Темы:
Какой сегодня праздник: календарь на каждый день