Нурали, который не чувствует боли, просит помощи у казахстанцев

"Мой ребенок не чувствует боли": маленький Нурали ломает себе кости, врачи не могут помочь

532
(обновлено 15:58 01.09.2021)
История мальчика Нурали из Казахстана уникальна - он совсем не чувствует боли. Мама малыша пытается найти способы помочь ему, но сделать это сложно

КОКШЕТАУ, 31 авг – Sputnik, Меруерт АЛИМОВА. Двухлетний Нурали совсем не чувствует боли. Мама мальчика в отчаянии пытается спасти ребенка - ищет врачей и способы социализации ребенка, но пока ей удается это с трудом. Со временем у малыша появились новые тревожные симптомы.

В декабре прошлого года Sputnik Казахстан публиковал историю жительницы Степногорска Акмолинской области Сары Нурмагамбетовой. У ее двухлетнего сына редчайший диагноз. Официально таких, как он, в Казахстане всего двое, а подобных случаев в мире насчитывается не более сотни, рассказывает мама малыша. За это время она обошла множество врачей и даже переехала в столицу, чтобы хоть как-то помочь ребенку, но врачи не дают утешительных прогнозов.

Нет ногтей, выпадают зубы

Диагноз Нурали Нурумжана, сегодня ему чуть больше двух лет, звучит сложно: "Врожденная нечувствительность к боли с ангидрозом". Ребенок совсем не чувствует боли. Поэтому мальчик в буквальном смысле жует свои пальцы, щеки, язык, вырывает зубы и ломает кости. А еще у малыша нарушена терморегуляция: в жару температура поднимается до 41 градуса (жаропонижающие не помогают), в холодное время падает до 35.

Нурали, который не чувствует боли, просит помощи у казахстанцев
© Photo : из семейного архива Сары Нурмагамбетовой
Нурали, который не чувствует боли, просит помощи у казахстанцев

Плюс к этому – атонически-астатическая форма ДЦП средней степени тяжести. Мальчик сидит, ползает, но пока не ходит.

Женщина больше 10 лет страдает из-за аллергии на собственную кожу

Во всем мире таких людей около ста, в Казахстане – всего двое. С подобным диагнозом живет мальчик в Алматы, ему пять лет. Но недавно Сара Нурмагамбетова познакомилась с мамой девочки, у которой такие же симптомы.

"Ей 13 лет, до недавнего времени врачи не могли поставить диагноз. Говорили только, что дисплазия тазобедренного сустава и задержка психоречевого развития. Симптомы точно такие же: девочка перегревается в жару, кусает себя, рвет волосы. Получается, нас уже трое", - отметила Сара.

По ее словам, все трое деток между собой очень похожи.

"У них плосковальгусная стопа, искривлены коленки. Отсюда одинаковая походка. Лица похожи: сонный взгляд и челюсть выступает вперед, как у бабушек-дедушек. Это из-за выпадения зубов. Нет ногтей на руках. Меня мотивирует знакомство с девочкой. Она более адаптированная, потому что до восьми лет ходила в садик, потом – в коррекционную школу, любит рисовать. Это еще раз доказывает, что старания для особенных детей не бывают напрасны", - поделилась мама Нурали.

Как Нурали чувствует себя сегодня

Больше всего женщину беспокоит непонятная агрессия мальчика. В последние месяцы стало тяжелей, признается она. Он может проснуться ночью, ударить маму с размаху головой, щипать, рвать волосы – ее или свои, дергать за уши. Но самое главное – он наносит травмы себе.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от НУРАЛИ: "Я НЕ ЧУВСТВУЮ БОЛИ" (@nurali_life01)

А еще у Нурали осталось всего пять зубов: часть вырвали, часть выпали сами. Корни слабые, неразвитые. Из-за этого челюсть больше расти не будет. А еще у мальчик постоянно получает переломы. Из-за этого мама вынуждена была отказаться от курса реабилитации в Челябинске.

У мальчика выявили редкий вид рака благодаря случайному фото

"Не так давно сын смотрел в сторону и вдруг начал смеяться. Я испугалась: вдруг это эпилепсия, у нее ведь много разновидностей. Мы срочно сделали электроэнцефалограмму головного мозга. Слава Всевышнему, эпиактивности (эпилептиформной активности) не обнаружено. Врач-невролог сказал, что признаков эпилепсии нет. Интеллект отстает примерно на полтора года. Также, по его словам, мышцы не слабые, просто сын не может понять, что умеет ходить", - говорит Сара.

Слышать слова врачей очень тяжело

Аутоагрессия это или просто детские капризы, задается вопросом наша героиня. И в который раз проводит полное обследование сына. Особенно ее расстроил прием у ортопеда.

"Он сказал, наверно, то, что должен был сказать. Правду. Дальше будет только хуже. Мол, пока он маленький, вы его носите на руках. А когда начнется половое созревание, не удержите. Таких детей, по его словам, в нашей стране больше. Но они, в основном, отказники. Они, можно сказать, кушают себя. И опасны для окружающих. Это очень тяжело слышать. Доктор пожелал мне сил и терпения. Посоветовал отдать Нурали в интернат, забирать на выходные. Признался, что и для него это психологически очень тяжелый прием", - нервничает мама мальчика.

Ребенку нужна помощь

Саре не раз говорили, что таких деток в социальных учреждениях могут привязывать и держать в клетках. Она даже не допускает мысли об интернате: это не оставит малышу ни одного шанса. Женщина намерена адаптировать сына к жизни, насколько это возможно. Для этого ей пришлось перебраться в столицу Казахстана, снять квартиру поближе к оздоровительным центрам.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от НУРАЛИ: "Я НЕ ЧУВСТВУЮ БОЛИ" (@nurali_life01)

Всего на сегодня Нурали прошел десять всевозможных курсов реабилитации. А его мама постоянно ищет все новые методики. Новая цель - АВА-терапия. Но стоит это дорого.

Десятилетняя девочка умерла от старости

"К примеру, АВА-терапия и ЛФК в одном из центров, который нам нужен, 1 850 000 тенге (пребывание по полдня в течение месяца - около 4 300 долларов); 20 дней ЛФК в другом центре – 150 тысяч (350 долларов), бассейн с индивидуальным тренером – 70 тысяч (10 занятий - 165 долларов). Дефектолог (10 занятий) – 50 тысяч тенге (117 долларов)", - рассказала Сара Нурмагамбетова.

Отметим, из-за диагноза сына она не работает, все время посвящает малышу. Поэтому женщина объявила новый сбор. Но пока он неактивен. А еще одинокая мама просит поддержки у властей с жильем в столице.

"В Степногорске нет нужных клиник, врачей, реабилитационных центров, специализированного детсада. Поэтому мы перебрались в Нур-Султан, сняли жилье. Прошу государство обратить внимание на ребенка с редким диагнозом. И помочь нам с квартирой", - заключила женщина.

Для желающих оказать им посильную помощь, банковские реквизиты есть на странице мамы ребенка в Instagram.

532
Теги:
ребенок, боль, помощь, диагноз
Сезонный рост заболеваемости гриппом и ОРВИ в России

Будет ли человек тяжелее болеть гриппом после COVID-19

11
Врач объяснила, какие факторы могут повлиять на тяжесть заболевания после перенесенного коронавируса

НУР-СУЛТАН, 17 сен — Sputnik. Переболевшие коронавирусной инфекцией люди не застрахованы от заражения другими вирусами. Врач-терапевт, иммунолог Ирина Ярцева объяснила связь между тяжестью течения гриппа и предшествующим заболеванием коронавирусом.

Коронавирус системно воздействует на организм и ослабляет его. И есть вероятность, что сразу после COVID-19 другие инфекционные заболевания будут протекать тяжелее, отметила в интервью радио Sputnik врач-терапевт, иммунолог Ирина Ярцева.

Ключевую роль здесь может играть степень поражения легких при COVID-19 и время, прошедшее после заболевания коронавирусом, считает эксперт.

"Если было мощное поражение легких, можно потом тяжелее болеть какими-то заболеваниями. Если человек еще не успел восстановиться и сразу заболевает, например, гриппом, предполагаю, что он может более ярко болеть, тяжелее переносить инфекцию", – сказала врач.

Однако при этом нет достоверных данных, подтверждающих, что пациенты, переболевшие COVID-19, тяжелее переносят другие инфекции, отметила медик.

"Коронавирус, как и любой другой вирус, влияет на иммунную систему в момент болезни, но потом человек восстанавливается. Раз он смог пережить коронавирус, иммунная система через какое-то время приобретает новые, более сильные свойства. Если организм преодолел контакт с болезнью, можно считать, что иммунная система в будущем только укрепляется", – добавила врач.

Также она напомнила, что осенью особенно важно получить также прививку от гриппа.

Читайте также:

11
Теги:
грипп, врач, коронавирус Covid-2019
Иманбек Зейкенов

Imanbek выиграл престижную премию в номинации "Открытие года"

71
(обновлено 09:14 17.09.2021)
Кроме казахстанца за награду боролись несколько российских актеров, а также рэп-исполнитель

НУР-СУЛТАН, 17 сен — Sputnik. Популярный диджей из Казахстана Imanbek (Иманбек Зейкенов) получил премию популярного мужского журнала GQ "Men of the year 2021" (Мужчины года) в категории "Открытие года". 

Ранее Иманбек призвал подписчиков голосовать за него в соцсети. "Давайте покажем им, как мы умеем", - написал артист на своей странице. 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Imanbek Musiс (@imanbekmusic)

Журнал GQ объявил список обладателей премии в различных категориях.  

Иманбек опубликовал в соцсетях кадры с премией
Иманбек опубликовал в соцсетях кадры с премией

"Премия Grammy, миллиарды прослушиваний на аудиоплатформах и контракты с мировыми музыкальными компаниями и лейблами. Уверены, что для молодого казахстанского диджея и продюсера Иманбека Зейкенова, сделавшего ремикс трека Roses рэпера SAINt JHN, звучавшего отовсюду в этом году, это только начало", - написал GQ.

Отметим, что конкуренцию казахстанцу в этой категории составили российские актеры Евгений Сангаджиев, Владимир Онохов, Федор Федотов, а также рэп-исполнитель Soda Luv.

Иманбек является не единственным уроженцем Казахстана, которые боролись за награду GQ. Так, популярный стендап-комик Евгений Чебатков был номинирован в категории "Лицо с экрана", но проиграл актеру и видеоблогеру Антону Лапенко. 

Скриптонит стал самым популярным артистом года в российском Apple Music
© Photo : VK
Скриптонит

Популярный музыкальный исполнитель Скриптонит был выдвинут в номинации "Музыкант года", однако уступил премию музыканту Feduk.

Без премии "Продюсер года" остался и другой уроженец Казахстана – режиссер и продюсер Тимур Бекмабетов.

Читайте также:

  • Обладатель Грэмми Imanbek рассказал о своей семье и девушке
  • Imanbek порадовал фанатов новым ремиксом на известную песню
71
Теги:
Imanbek, премия